Julianne precisa de tratamento com células-tronco (Fotos: Portal Infonet) |
Julianne Thaynara tem 13 anos, mas – conforme diz seu pai – aparenta ter apenas oito. Aos três anos e meio, ela começou a apresentar os sintomas de uma doença rara, a leucodistrofia com substância branca evanescente. O mal, que é de origem genética, ataca o sistema nervoso – o que prejudicou o desenvolvimento motor da garota.
O tratamento do problema, realizado com células-tronco, precisa ser feito no exterior. Os exames serão feitos em São Paulo no começo de abril, e uma consulta médica para o mesmo mês já foi marcada em Porto Alegre, no Rio Grande do Sul. De lá, a família deve seguir para um serviço de terapia para casos como o de Julianne no exterior.
Segundo o pai da menina, Julio Cesar Alves, o Sistema Único de Saúde não cobre o tratamento com células-tronco. O Estado irá cobrir os exames em São Paulo e as passagens de avião para a criança e a mãe, Maria Vieira. Os gastos de hospedagem e o restante das passagens devem ficar a cargo da família. A consulta com a neuropediatra em Porto Alegre ficará em R$ 650.
Custos e ajuda
Garota sofre de leucodistrofia desde os três anos |
Terapias para casos de leucodistrofia evanescente são feitas no Peru, Estados Unidos e no Japão. No caso do Japão, a rodada de aplicações pode sair por um preço entre U$ 17 mil e U$ 34 mil.
No Peru, o tratamento ficou orçado em R$ 63 mil para as cinco primeiras aplicações, já com estadia na clínica. Uma segunda fase de tratamento ficaria em R$ 25 mil no país andino. Com o restante dos gastos – passagens internacionais, por exemplo – a família prevê que todo o procedimento saia por cerca de R$ 100 mil.
Para conseguir esse montante, os pais de Julianne elaboraram uma campanha de arrecadação. Doações podem ser feitas na conta da garota ou na de seus responsáveis legais (veja abaixo), que também aceitam contribuições em leite e fraldas descartáveis EG. Outras informações podem ser buscadas através do email juliocesaralves_j@hotmail.com, bem como pelos telefones 9905-3201, 8827-6892, 8152-2430 e 9145-9644, todos de prefixo 79. O CPF para Transferência Eletrônica Disponível (TED) é 929.764.175-04.
Contas para depósito auxiliar no tratamento de Julianne Thaynara:
Caixa Econômica Federal – Julianne Thaynara Vieira Alves. Agência: 2448; Conta Poupança: 4436-2
Banese – Julio Cesar Alves. Agência: 051; Conta Corrente: 01015645-8
Banco do Brasil – Julio Cesar Alves. Agência: 5657-X; Conta Corrente: 7.631-7
Banco Itaú – Julio Cesar Alves. Agência: 9295; Conta Corrente: 30573-5
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