Fibrose Cística é debatida na Assembleia Legislativa

Fibrose Cística é debatida na Assembleia Legislativa de Sergipe (Foto: divulgação)

A Fibrose Cística (FC), também conhecida como Doença do Beijo Salgado ou Mucoviscidose, é uma doença genética, ainda sem cura, mas que se diagnosticada precocemente e tratada de maneira adequada, o paciente poderá ter uma vida praticamente normal, dentro de seus limites. Seus principais sintomas são pneumonia de repetição, tosse crônica, desnutrição, dificuldade de ganhar peso e estatura, movimentos intestinais anormais, pólipos nasais, sabor muito salgado na pele ou suor mais salgado que o normal e uma espécie de alongamento das pontas dos dedos das mãos e dos pés, também conhecida como “baquetamento”.

A deputada Ana Lúcia falou sobre a importância do debate ocorrido e o papel que o poder público deve desempenhar. "Em primeiro lugar, nós devemos universalizar o conhecimento sobre a fibrose cística, pois poucas pessoas conhecem essa doença. Além disso, nós precisamos que todos os setores da sociedade tenham acesso ao diagnóstico e ao tratamento da fibrose cística. Nós estamos falando de uma medicação cara e de difícil acesso nas farmácias, portanto é o poder público que deve fornecer", explicou a parlamentar.

A palestra da médica Daniela Meneses foi bastante esclarecedora. A especialista falou sobre a importância de se fazer um diagnóstico logo no nascimento, através do teste do pezinho, falou sobre as possibilidades de tratamento, porém destacou a dificuldade que o portador de fibrose cística encontra para fazer esse tratamento. "A maioria dos diagnosticados em Sergipe é do interior do Estado e nem sempre tem condições financeiras de arcar com os remédios. É necessário que o Poder Público garanta o tratamento dessas pessoas", cobrou.

A palestra também contou com a participação da presidente da Inspira (Associação Sergipana de Fibrose Cística), Gabriela Correia, e de diversas mães e pais de filhos diagnosticados com fibrose cística com contaram um pouco sobre as dificuldades que essas famílias enfrentam. “Eu tenho filhos gêmeos com fibrose cística e uma estimativa de gastos em torno de 28 mil reais. Eu não quero continuar pegando remédios de outro Estado. Sou cidadã sergipana e acho que meus filhos e todos os outros sergipanos com fibrose cística devem ter o seu tratamento aqui no seu Estado. Não quero mais ir pra São Paulo receber o tratamento lá”, desabafou.

Encaminhamento

Antes do encerramento, Ana Lúcia propôs aos colegas deputados a redação de uma indicação coletiva para que o Poder Executivo Estadual envie para a Alese o projeto de lei que será apresentado pela presidente da Inspire, Gabriela Correia e pela drª. Daniela Góis Meneses em audiência com o governador do Estado com o objetivo de garantir o pleno tratamento das pessoas com fibrose cística.

Fonte: Asssessoria Parlamentar