Fibrose Cística é divulgada em caminhada neste sábado

Associação se reuniu para promover caminhada (Fotos: Portal Infonet)

A 2ª Caminhada Brasileira pelo Dia Mundial da Fibrose Cística acontece neste sábado, 6, no calçadão da 13 de Julho, na capital sergipana. A iniciativa visa chamar a atenção da sociedade para esta doença que, quando é diagnosticada precocemente e recebe o tratamento adequado, pode ser controlada de modo que o paciente pode levar uma vida normal.

A Fibrose Cística é uma doença genética transmitida pelo pai e pela mãe, que são portadores de um gene “defeituoso”, segundo informa o Instituto Unidos Pela Vida em seu site. Quem possui a doença tem o funcionamento das glândulas exócrinas comprometido. De acordo com a presidente da Associação Sergipana de Fibrose Cística (Inspira), Gabriela Silva, a enfermidade pode se manifestar de diversas formas, dentre elas, as mais comuns são: através de diarreia, tosse crônica, dificuldade de ganhar peso e estatura, pneumonia e sinusite de repetição.

“Acredito que falta informação no país inteiro sobre esta doença, inclusive, entre os profissionais de saúde. Além disso, faltam ainda medicamentos para o tratamento”, comenta Gabriela, que ressalta que em Sergipe existe uma equipe da área de saúde qualificada para atender os pacientes de Fibrose Cística no Hospital Universitário (HU).

Gabriela Silva comenta que ainda falta muita informação sobre a doença Mães apoiam e participam da ação

A educadora Leila Martins participa da caminhada e conta que para que haja qualidade de vida para o portador da doença, é necessário tratamento diário. Ela tem um filho de cinco anos que possui a Fibrose Cística e desabafa sobre os desafios da doença.

“Estão faltando medicamentos no Centro de Atenção à Saúde de Sergipe (Case) há quatro meses. Estão judiando da gente. Além disso, a dieta  de quem tem Fibrose se reverte em um tratamento caro, pois a alimentação é hipercalórica. Acredito que o Case também poderia ajudar nesse sentido”, solicita.

Luciene Mota também necessita de apoio para fornecer o tratamento para seu familiar. Ela conta que a situação só não é pior, pois outras mães são solidárias e acabam doando medicações. “A sorte é o contato que temos no facebook. Essa ajuda chega até a ser emocionante”, destaca.

Case

Sobre a reclamação referente a falta de medicamentos no Case, a assessoria de comunicação da Secretaria de Estado da Saúde (SES) encaminhou na última sexta-feira,5, ao Portal Infonet, nota referente a questão, onde esclarece que "adquiriu a Pancreatina e o fornecedor informa que o medicamento, que vem de fora, já está em Aracaju, para ser entregue ao Case. No Case são dispensados 264 itens regulados pela portaria 1554/2013, do Ministério da Saúde, inclusive Órteses, Próteses e Meios Auxiliares de Locomoção (OPM). São mais de 23 mil usuários ativos. São pessoas com doenças crônicas, raras, degenerativas, além de diabéticos, que compõem o cadastro da unidade", informou a nota na íntegra.

Por Monique Garcez