JB busca ampliação do tratamento para fibrose cística

Governador busca ampliação do tratamento para fibrose cística em Sergipe (Foto: Carlos Alberto)

O governador Jackson Barreto recebeu na manhã desta terça-feira, 29, mães de crianças com fibrose cística, além da médica do Hospital Universitário e responsável pelo ambulatório da doença, para ouvir solicitações a respeito ao tratamento em Sergipe. Na ocasião, o chefe do executivo garantiu que, por meio da Secretaria da Saúde (SES), irá assumir a responsabilidade do Estado, e buscar, junto aos entes municipais e federal, que cada um cumpra sua parte e proporcione tratamento melhor para os pacientes.

“A fibrose cística é uma doença que pode comprometer o futuro, desenvolvimento, e o crescimento das crianças. Todos nós queremos vê-las evoluindo de forma saudável, de modo que, amanhã, sejam cidadãos que possam servir à sociedade. Quero que a SES, junto com os demais entes, definam as responsabilidades. O governo tem que fazer sua parte não somente para obedecer obrigação constitucional, mas também em respeito aos direitos humanos”, declarou.

A fibrose cística, segundo a fisioterapeuta do Hospital Universitário (HU) e presidente da Associação Sergipana de Fibrose Cística, Gabriela Correia, que também é mãe de duas crianças com a enfermidade, é uma doença genética, sem cura e que é controlada através de medicação. Ela explica que, em geral, quem é acometido pela doença, tem baixa expectativa de vida, e, sem o tratamento adequado, o tempo de vida diminui mais ainda.

O diagnóstico da fibrose cística ocorre através do teste do pezinho. Segundo a médica do HU e responsável pelo ambulatório da doença, Daniela Gois Meneses, o Estado disponibiliza a triagem neonatal há cerca de dois anos e meio. Atualmente, são 37 crianças em tratamento no ambulatório, e sete diagnosticadas recentemente.

“O diagnóstico e a assistência podem ser otimizados. Infelizmente ainda não temos tratamento completo. É algo caro, e, em geral, custa R$ 14 mil por mês. Aqui conseguimos detectar a doença, mas não é possível tratar as crianças da forma necessária, pois os pais não têm condições de comprar a medicação. Outro problema das crianças com fibrose cística é a desnutrição. Então, nosso objetivo aqui hoje é mostrar que evitar a internação, além de sair mais barato, é melhor para o tratamento. Com organização e o atendimento necessário desde cedo, minimizam-se alguns problemas”, esclareceu a médica.

Além do pleito com relação ao auxílio na aquisição dos remédios, as mães solicitaram ao governador que a Lei 4009/1998, que confere às servidoras públicas com crianças incapazes o direito de redução da carga horária, que essa se estenda às genitoras de quem tem fibrose cística, pois, além de ser necessário acompanhamento médico, é preciso levá-los a fisioterapia mais de uma vez por mês e ainda acompanhar a alimentação, que deve ser regrada.

Diante da conversa com o governador e da explanação das necessidades com relação à doença, a médica Daniela disse que saiu da audiência com uma impressão muito positiva. “Acredito que o governador se sensibilizou com a situação dessas famílias e se mostrou muito disposto a tentar solucionar e a assistir essas crianças e adultos de forma mais adequada. Conseguimos ser muito bem ouvidos e saímos com a impressão que seremos atendidos. Essa disponibilidade dele demonstrada hoje para resolver a situação foi uma grande conquista para nós”, pontuou.

Para a autônoma Rosana Dantas, que tem uma filha de dois anos com fibrose cística, se tratada, a criança pode chegar à fase adulta com mais sobrevida. “Estou muito confiante e espero que, em breve, tenhamos uma resposta muito boa da parte do Estado. Acredito que o governador nos recebeu muito bem e entendeu a importância, não só para nós, como para todas as mães e pais que não têm o conhecimento da doença, que esta pode ser tratada e detectada o quanto antes. O diagnóstico e o atendimento são de suma importância para as crianças crescerem com bastante saúde”, disse.

Já Gabriela Correia, comentou sobre a importância da fisioterapia no tratamento e a disponibilização do Estado para colaborar na capacitação de profissionais da área. “A fisioterapia pulmonar é necessidade diária para desobstruir o pulmão do paciente. Eu estudo essa doença há nove anos e vejo que colegas que atuam no interior não querem atender as crianças por puro desconhecimento da doença. Com relação a isso, enquanto fisioterapeuta, disponho-me a ajudar e a orientá-los”, finalizou, acrescentando que considerou o governo aberto a mudar a realidade dos pacientes com fibrose cística.

A secretária de Estado da Saúde, Conceição Mendonça, informou que, em Sergipe, já foram diagnosticadas 60 crianças com a doença. Ela também disse que se reunirá com os demais entes para atender às solicitações com relação ao tratamento da fibrose e colaborar com o atendimento adequado.

Fonte: ASN