Pacientes participam de atividades pelo dia da Hemofilia

Os pacientes tiveram um momento de lazer (Fotos: Portal Infonet)

Pacientes hemofílicos participaram nesta quinta-feira, 17, de uma programação recreativa no Clube do Banese, situado na Coroa do Meio. O objetivo é comemorar a data pelo Dia Mundial da Hemofilia. A hemofilia é uma doença geneticamente transmitida de pais para filhos no momento em que a criança é gerada.

O distúrbio hereditário se origina de um defeito da coagulação sanguínea, provocando sangramento. São dois tipos mais comuns, o tipo A, mais frequente, é devido a deficiência Fator VIII (FVIII) e o tipo B ocorre em função de uma deficiência do Fator IX (FIX), ambos afetando quase exclusivamente os homens.

O diretor da Fundação Parreiras Horta, Edmilson Suassuna destaca que quanto mais cedo for a descoberta, melhor para o hemofílico. ”Esse é um dia de chamar atenção para a doença porque quanto mais cedo for diagnosticado, o hemofílico terá uma melhor qualidade de vida. Essa programação é para uni-los e que eles troquem experiências”, diz

A doença não é contagiosa e os sintomas são manchas roxas pelo corpo, além de sangramentos que se repetem espontaneamente. O Centro de Hemoterapia de Sergipe (Hemocentro) possui cadastrados 90 pacientes, sendo que 46 estão em acompanhamento constante, com crianças de oito meses de idade até 55 anos.

Diversão

Simone dos Santos diz que descobriu a doença quando o filho tinha um ano de idade  Edmilson Suassuna conta que o diagnóstico cedo faz toda a diferença

Para comemorar a data, a Fundação Parreiras Hortas (FPH) realizou uma programação recreativa com diversas atividades, incluindo apresentação de vídeos gravados por pacientes hemofílicos, palestras, distribuição de material educativo, além de ações recreativas com as crianças assistidas no ambulatório do hemocentro.

A dona de casa Simone dos Santos de Jesus Angelo descobriu que o filho Gean Crisley, 7 anos, tinha a doença com um ano de idade . “Trabalhava em casa de família e ao chegar em casa meu filho sempre com a macha roxa pelo corpo. Achei que não era normal e levei ao medico, mas diziam que era normal. Foi somente quando ele fez um ano de idade que descobri. Me deram um encaminhamento para o Hemocentro. Hoje ele tem sete anos de idade e convivi bem com a doença. A minha preocupação é porque ele fez muita cirurgia e tomo cuidado para que ele não leve topada”, afirma.

No ambulatório do Hemocentro, os pacientes são acompanhados por uma equipe multidisciplinar composta por médicos hematologistas, além de profissionais da enfermagem, dentista, fisioterapeuta, psicóloga e assistente social.

Por Aisla Vasconcelos