Pais de garota vão até China buscar tratamento

Menina possui doença rara (Foto: Arquivo Portal Infonet)

Aos três anos de idade, Julianne Thaynara – que hoje tem 13 – caiu da cama. Um dia depois do acidente, começou a sofrer uma paralisia. Com o tempo, seu quadro piorou: aos cinco anos, ela não andava mais. A garota foi diagnosticada com uma leucodistrofia com substância branca evanescente, doença rara que, segundo os seus pais, Júlio Alves e Maria Vieira, não seria tratada pelo Sistema Único de Saúde (SUS).

A terapia, feita com células-tronco, é cara e precisa ser feita no exterior, em países como Estados Unidos, Peru ou Japão. Depois de pesquisar as clínicas disponíveis, a família resolveu aceitar a proposta da Beike, empresa de biotecnologia sediada na China. O problema é o financiamento dos gastos da viagem – Júlio estima que será um necessário um montante que gira entre R$ 120 mil e R$ 130 mil. A Beike oferece um quarto com sala e cozinha dentro da clínica, mas a alimentação da família não está inclusa no pacote.

Custeio

“Há muito tempo que eu vinha tentando acertar. Agora, consegui entrar em contato com um representante da Beike. O tratamento já está marcado”, contou Alves. Ele pretende viajar com a mulher e a filha para o país asiático no dia 2 de maio, com retorno previsto para o dia 10 de junho.

Antes, entretanto, a família vai realizar um exame pelo SUS em São Paulo. No dia 19 de abril, Julianne tem uma consulta marcada com uma neuropediatra particular em Porto Alegre, no Rio Grande do Sul. As únicas despesas custeadas pelo Estado foram as passagens da mãe e da filha para São Paulo.

Para juntar o dinheiro necessário à terapia, a Júlio e Maria lançaram a ‘Campanha Pró-Julianne’. Até agora, segundo Júlio Alves, apenas R$ 3.578 foram arrecadados. Para realizar doações, veja os dados disponibilizados abaixo.

Após contatar o MPE, os pais receberam alguns equipamentos para a filha, mas não obtiveram ajuda para o tratamento efetivo dela. Agora, pretendem acionar judicialmente o Estado para receber o auxílio. “O Estado tem o dever de custear a saúde, seja o tratamento no Rio Grande do Sul ou no exterior”, comentou o advogado da família, acrescentando que “vários jovens que fizeram a terapia tiveram melhor substancial”.

Em nota, a assessoria de imprensa da Secretaria de Estado da Saúde (SES) afirmou compreender o sofrimento da família e se disse solidária a ela. O comunicado esclarecia ainda que o SUS “abrange praticamente todos os tipos de patologia, e atualmente, qualquer tratamento que é passível de cuidado tem cobertura. Contudo é importante destacar que o SUS tem uma regra que deve ser cumprida”.

A Secretaria reconheceu que Julianne Thaynara foi encaminhada pelo Serviço Único para fazer uma avaliação e exames complementares em São Paulo. A partir daí, informou a secretaria, a garota seria conduzida para “outros níveis de tratamento”, de acordo com a orientação médica. “A SES reconhece o quanto o momento deva estar sendo difícil para essa família, sabendo que existe um tratamento possível fora do País. Porém, é importante informar que temos de seguir um trâmite que é a regulamentação pelo Sistema Único de Saúde”, finalizou a nota.

Doações

Donativos podem ser feitos na conta da garota ou na de seus responsáveis legais, que também aceitam contribuições em leite e fraldas descartáveis EG. Outras informações podem ser buscadas através do email juliocesaralves_j@hotmail.com, bem como pelos telefones 9905-3201, 8827-6892, 8152-2430 e 9145-9644, todos de prefixo 79. O CPF para Transferência Eletrônica Disponível (TED) é 929.764.175-04.

Contas para depósito auxiliar no tratamento de Julianne Thaynara:

Caixa Econômica Federal – Julianne Thaynara Vieira Alves. Agência: 2448; Conta Poupança: 4436-2
Banese – Julio Cesar Alves. Agência: 051; Conta Corrente: 01015645-8
Banco do Brasil – Julio Cesar Alves. Agência: 5657-X; Conta Corrente: 7.631-7
Banco Itaú – Julio Cesar Alves. Agência: 9295; Conta Corrente: 30573-5