Em 29 de fevereiro de 2008 é criado internacionalmente o Dia das Doenças Raras. O próprio 29 de fevereiro é um dia raro, pois só  acontece a cada quatro anos, daí a sua escolha. Nos anos intercalares, a celebração fica antecipada para o dia 28.
      O Congresso brasileiro aprova, em 2009, o PL 159, instituindo o Dia Nacional das Doenças Raras, celebrado no último dia do mês de fevereiro. Finalmente, o Ministério da Saúde, através da Portaria 199, de 30 de janeiro último, institui a Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras no âmbito do SUS.
       Em Sergipe  funciona uma associação que presta assistência aos portadores dessas doenças, bem como aos seus familiares – a ASPDR – com sede na Rua 24 de outubro, 147, no bairro Palestina, comandada por Fabricio Ribeiro. Com o apoio da Defensoria Pública do Estado de Sergipe, a ASPDR busca sensibilizar a população, os profissionais de saúde e os gestores públicos para esse tipo de patologia, aperfeiçoando o processo de diagnóstico e facilitando o tratamento e  acompanhamento.
    Para ser considerada doença rara, a incidência deverá ser inferior a 5 casos por 10  mil nascimentos. Afeta  6% da população e por isso pode ser esperado, em Aracaju,  algo em torno de 36 mil pessoas que podem cursar com esse tipo de doença. A informação é do médico geneticista Emerson Santana, professor da UFS e que participa do ambulatório do Centro de Especialidades Médicas para Crianças e Adolescentes da Secretaria Municipal de Saúde. De evolução crônica, caráter progressivo e degenerativo e até incapacitante, estima-se que existam algo entre 6 e 8 mil tipos diferentes de doenças raras, sendo que a grande maioria decorre de fatores genéticos. O problema é que o diagnóstico muitas vezes é difícil e demorado, o que agrava sobremodo o prognóstico.
     Um aspecto importante a ser considerado é que, embora sejam doenças individualmente raras, quando consideradas em conjunto passam a ter relevância como problema de saúde pública. E essa raridade some no momento em que uma delas bate a sua porta, gerando angústia e insegurança no seio da família. As sequelas provocadas por essas doenças são imprevisíveis e muitas vezes só aparecem após meses ou anos após o nascimento. A intensidade delas também vai depender da precocidade do diagnóstico e dos recursos terapêuticos instituídos, na maioria das vezes altamente dispendiosos, chegando mesmo a necessitar importar medicamentos de outros países.
  Em função disso torna-se imperativo, ao poder público, promover toda a assistência possível aos portadores dessas doenças raras, criando mecanismos que facilitem o acesso ao diagnóstico, tratamento e acompanhamento.

CURTAS*************************************************************************************************************************************************

Residência Médica do Hospital Cirurgia
 

      O Hospital Cirurgia aos poucos vai retomando a sua vocação de hospital-escola, com a expansão do  programa de Residência Médica, sob comando do Dr. Alex Vianney França Callado, cuja edição 2014 foi instalada na última quinta-feira, 6 de março, na Somese. Na década de 60, o Hospital Cirurgia foi fundamental para a concretização plena da Faculdade de Medicina de Sergipe, fundada em 1961, como Hospital das Clínicas Dr. Augusto Cezar Leite, encerrando esse ciclo na década de 80 com a mudança para o Hospital Universitário.

******************************************************************
Vacinação contra o HPV

    Começa nesta segunda-feira, 10 de março, a vacinação contra o HPV – Papiloma Vírus Humano – recurso valioso para a prevenção do câncer de colo de útero. O público-alvo será meninas entre 11 e 13 anos de idade. Em função da greve dos enfermeiros, que já perdura por duas semanas, a Secretaria Municipal de Saúde montou um esquema  especial para não prejudicar  a população, oferecendo a vacina inicialmente em quatro locais ( USF Maria do Céu, na rua Maruim, 198, nos shoppings RioMar e Jardins e também no IPES, rua Campos.

******************************************************************
Pró-Mulher…Pró Família

   Comemorando o Dia Internacional da Mulher, foi retomado no último sábado, 8 de março, na Soledade, pela Prefeitura de Aracaju, o Programa Pró-Mulher…Pró Família, ação que foi muito bem recebida pela população em administrações anteriores do prefeito João Alves Filho, e que tem como idealizadora e senadora Maria do Carmo Alves.   Objetiva o programa sensibilizar a população para promover a saúde e a prevenir doenças, na forma de mutirões e campanhas. A coordenação é conjunta das Secretarias Municipais de Saúde e da Família e Assistência Social.

******************************************************************
Academia de Medicina elege nova Diretoria

     Vai acontecer nesta quarta-feira, 12 de março, a partir das 18 horas, no auditório da Somese, assembleia geral da Academia Sergipana de Medicina para eleger a sua diretoria para o biênio 2014-2016. Como candidato a presidente o médico Paulo Amado Oliveira, que lidera chapa única. A posse acontecerá em abril.

******************************************************************
Os oitenta anos do Padre Leeb

Sergipe vai comemorar no próximo dia 20 de março, às 19 horas, no Museu da Gente Sergipana, os oitenta anos do Padre Humbert Leeb, austríaco que fundou no sul do Estado, na década de 70, o Centro Pastoral Esperança de Deus, que foi fundamental para o desenvolvimento da região. A iniciativa é da Academia Sergipana de Letras, da Academia Sergipana de Medicina e da Sociedade Médica de Sergipe. Infelizmente, o obra edificadora e transformadora do missionário encontra-se completamente abandonado pela Diocese de Estancia, a quem foi entregue a guarda após a aposentadoria do padre em 2008.