O Ministério Público Federal (MPF) ajuizou ação contra a União, o Estado de Sergipe e o Município de Aracaju requerendo a implantação de uma Rede de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras em Sergipe e a implantação de ao menos um serviço especializado ou de referência em doenças raras.

De acordo com o MPF, o requerimento tem o objetivo de estabelecer um fluxo assistencial em todos os níveis de atenção à saúde desses pacientes, garantindo diagnóstico precoce, tratamento oportuno, redução de incapacidade, morbimortalidade e a melhoria da qualidade de vida das pessoas com doenças raras.

A investigação no MPF teve início em julho de 2019, após denúncias da Associação Sergipana de Pessoas com Doenças Raras (ASPDR) sobre a desassistência à saúde desses pacientes em Sergipe, principalmente, crianças e adolescentes. Dentre as dificuldades enfrentadas, foram citadas a falta de consultas especializadas e exames essenciais para o diagnóstico, acompanhamento e tratamento. Alguns desses exames só são realizados nos serviços habilitados como Serviço de Atenção Especializada em Doenças Raras, que ainda não existe no estado.

Segundo o MPF, durante as investigações, os entes públicos informaram que a organização da Rede de Atenção à Saúde à Pessoas com Doenças Raras em Sergipe ainda é embrionária, sem linha de cuidado elaborada e sem pactuação regional. Além disso, a Secretaria Estado da Saúde informou que desde 2014 é discutida a possibilidade de instalar um Serviço de Referência Estadual em Doenças Raras no Hospital Universitário de Lagarto HUL/UFS/EBSERH.

Ainda de acordo com o MPF, o poder público foi convocado em diversas oportunidades a adotar providências para organizar sua Rede de Atenção à Saúde para as Pessoas com Doenças Raras, mas não houve alterações significativas ao longo dos quatro anos de tratativas extrajudiciais.

SMS

Em resposta ao Portal Infonet, a Secretaria Municipal da Saúde informou que foi notificada pelo MPF e que irá se pronunciar no processo.

SES

A Secretaria de Estado da Saúde (SES) não se posicionou sobre o assunto.

Com informações do MPF